Programa Eu Digo X
O programa foi criado para difundir informações sobre a Síndrome do X Frágil, ampliando o conhecimento e sensibilizando a população para a causa. Promovemos o apoio e auxílio nos processos de prevenção, rastreamento, diagnóstico, educação e inclusão social junto às famílias cadastradas no programa, pleiteando parcerias com a sociedade pública e privada. Atualmente o Programa Eu Digo X possui famílias cadastradas de todas as regiões do país, das quais, grande parte ainda aguarda a realização do exame diagnóstico da Síndrome do X Frágil.
A Síndrome do X Frágil
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética ainda pouco conhecida e difundida, que afeta o desenvolvimento intelectual, o comportamento e provoca atrasos na fala.
Estudos indicam ser a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual e muitas vezes pode estar associada com o autismo. Manifesta-se tanto em homens quanto em mulheres e pode estar presente em vários indivíduos de uma mesma família.
Frentes de Atuação
Diagnósticos e Exames
Auxiliamos na obtenção do diagnóstico, oferecendo subsídios ou custeando integralmente a realização de exames.
Pesquisas
Atuamos em conjunto com diversas entidades de renome acerca de pesquisas genéticas e de melhoramentos nos tratamentos atuais.
Suporte Familiar
Acolhimento familiar, realizando a orientação e auxílio na prevenção, rastreamento, diagnóstico, educação e inclusão social, e ofertando um projeto de cuidado para as mulheres.
Conscientização da Sociedade
Através de campanhas e iniciativas de comunicação, propagamos conhecimento e informações a respeito da Síndrome do X Frágil.
O maior programa sobre a Síndrome do X Frágil do Brasil
1756
Cadastros
1131
Famílias Cadastradas
Campanha Fraxa
O Instituto Buko Kaesemodel representou o Brasil na campanha global “World Fragile X Day” pelo 2º ano consecutivo por meio da iluminação de 14 prédios e pontos turísticos por todo o país, agregando os 238 monumentos iluminados no planeta, no dia 22 de julho, dia mundial da Síndrome do X Frágil.
Juntos pelos Raros
No mês em que se comemora a Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Instituto Buko Kaesemodel e a Fundação Athletico Paranaense (FUNCAP), se uniram para um mês de alerta a respeito das síndromes e doenças raras, proporcionando uma visita ao CT do Caju para 12 participantes do Grupo PR de Doenças e Síndromes Raras e seus responsáveis.
Projeto Bem-Estar
O Projeto tem como propósito cuidar de quem cuida, visando o bem-estar físico e psicológico das mães e mulheres pré-mutadas cadastradas no Programa Eu Digo X.
Dia do Autismo
O Dia Internacional de Conscientização do Autismo foi a data escolhida com o objetivo de levar informação para reduzir a discriminação e o preconceito contra os indivíduos que apresentam o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Por essa razão, o Instituto Buko Kaesemodel, o Jockey Plaza Shopping e a marca de ferramentas VONDER se uniram para uma ação inovadora.
