O mês de fevereiro, dedicado à conscientização sobre síndromes e doenças raras, começa neste sábado (1º) com a tradicional mobilização na Rua XV de Novembro, em Curitiba. A ação é promovida em parceria entre o Governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde (Sesa), e a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.
A concentração para a caminhada terá início às 8h30, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), com destino à Praça Osório, onde será montada uma estrutura para oferecer informações, orientações, jogos educativos e acolhimento. Também será realizada a divulgação do Sidora, sistema online voltado ao fornecimento de dados sobre síndromes e doenças raras.
De acordo com o Ministério da Saúde, que segue as diretrizes da Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes, com cerca de 8 mil tipos conhecidos no mundo. No Brasil, ao menos 13 milhões de pessoas são impactadas por essas condições.
“O objetivo dessa mobilização é aumentar a conscientização da população. A disseminação de informações é fundamental, pois estamos tratando de uma questão global e é crucial que todos compreendam a importância do tema”, explicou o secretário de Estado da Saúde, Beto Preto.
SIDORA: Sistema pioneiro no Brasil
Lançado em 2023, o sistema Sidora facilita o acesso a informações sobre tratamentos e integra dados para aprimorar políticas públicas e programas direcionados aos pacientes com doenças raras. O sistema já cadastrou 391 pessoas, que recebem uma carteirinha com QR Code para emergências, permitindo que médicos tenham acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico.
Entre as doenças mais registradas estão a Síndrome de Ehlers-Danlos, a Síndrome do X-Frágil, a Epidermólise Bolhosa, a Doença de Crohn, a Síndrome de Rett, a Esclerose Múltipla e a Osteogênese Imperfeita. Para cadastrar-se, acesse o link disponível.
A Secretaria de Saúde também destaca as lives sobre doenças raras, oferecidas no canal da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPPR) no YouTube, como uma importante ferramenta de orientação.
Mobilização contínua e parceria com a sociedade
“A informação é a nossa principal aliada. O Fevereiro Lilás é uma ação que reúne a sociedade, instituições governamentais e ONGs, ampliando o alcance da conscientização”, ressaltou Maria Goretti Lopes, diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa.
Ela ainda destaca que o número de cadastrados no Sidora está longe da realidade e enfatiza a importância de divulgar a plataforma. “Precisamos do apoio de profissionais e associações para aumentar a adesão ao sistema e garantir que mais pacientes tenham acesso a essas ferramentas de apoio.”
Fonte:Assessoria Governo do Estado do Paraná
