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Depois de dois anos de ausência por conta da pandemia de Covid-19, o tradicional ato pelas doenças raras na Rua XV de Novembro, no Centro de Curitiba, voltou a ser realizado neste sábado (4). A mobilização reuniu dezenas de pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de 17 entidades de apoio em uma tenda montada pela Secretaria de Estado da Saúde.

Das 9h ao meio-dia, foi feita uma caminhada da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, distribuídos materiais informativos sobre as diversas doenças raras, inscrições no Cadastro de Síndromes e Doenças Raras da Secretaria de Estado da Saúde (Sidora) – lançado pelo Governo do Estado no último dia 27 –, além de um espaço de lazer inclusivo montado na tenda.

A ação foi por ocasião do Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, instituído pela Lei 18.646/2015, de autoria da deputada estadual Maria Victoria, e encerrou o Fevereiro Lilás, o mês de conscientização sobre o tema – criado pela Lei 19.426/2018, também assinada pela parlamentar do Progressistas.

“É uma bandeira a que eu me dedico desde o início do meu primeiro mandato, em 2015. E este ano tivemos a alegria de retomar o nosso encontro presencial e de encerrar com chave de ouro um Fevereiro Lilás muito especial.  Ampliamos a mobilização para o interior do Estado e realizamos ações importantes, como o 1.º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras, em Curitiba”, destacou a deputada.

“Quero agradecer o apoio de todas as entidades, do Governo do Estado por meio da Secretaria da Saúde, e a mobilização pessoal da primeira dama do Paraná, Luciana Saito Massa, que lançou o Sidora no Palácio Iguaçu”, completou.

Ampliação

Para as entidades que defendem a causa das doenças raras, reunidas pelo Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade e pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, o primeiro encontro presencial pós-pandemia também foi extremamente positivo.

“Este reencontro foi muito emocionante, porque a Aliança cresceu muito. Temos hoje representantes de novas doenças e síndromes, fornecendo informações e contribuindo para o diagnóstico precoce”, comentou Luz Maria Romero, do Instituto Buko Kaesemodel.

“Começamos com seis ou sete entidades, e ver hoje tantas pessoas envolvidas, com todo o apoio e o suporte das secretarias, da deputada Maria Victoria, do Governo e das entidades, é muito bom”, concluiu.

 

FONTE: https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/fevereiro-lilas-apos-dois-anos-acao-sobre-as-doencas-raras-volta-a-ser-realizada-na-rua-xv

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